1 00:00:04,000 --> 00:00:06,204 Bienvenidos al programa “Manos Unidas.” 2 00:00:06,204 --> 00:00:10,388 Mi nombre es Sol Vázquez-Otero y hoy sere su anfitriona. 3 00:00:10,428 --> 00:00:23,730 El propósito de este programa es para hablar sobre personas con discapacidades. ¿Cuáles son sus retos? ¿Cómo se ven afectadas sus familias? ¿Qué estigma confrontan? 4 00:00:23,730 --> 00:00:33,730 Y, finalmente, ¿cómo va a trabajar Manos Unidas para romper barreras y así, ayudar a las personas con discapacidad y sus familiares. 5 00:00:33,730 --> 00:00:46,061 Como ya mencioné, mi nombre es Sol Vázquez-Otero y me desempeño como defensora en el equipo de salud mental de la Red Pro-Derechos de las Personas con Discapacidad de Pennsylvania. 6 00:00:46,061 --> 00:00:48,184 A mi izquierda tengo a... 7 00:00:48,184 --> 00:00:59,373 Buenas tardes. Mi nombre es Rosemary Ubiles, nativa de Guayama, Puerto Rico, trabajadora financiera de Healthy York Network para el condado de Adams y madre de un niño con incapacidad. 8 00:00:59,373 --> 00:01:07,190 Mi nombre es Yeimi Galiardi, soy de Colombia y soy educadora de salud para Wellspan Health in Adams County. 9 00:01:07,190 --> 00:01:10,438 Y aquí a mi derecha... 10 00:01:10,438 --> 00:01:21,476 Mi nombre es Adriana Martí, soy de nacionalidad Mexicana; formo parte del comité directivo de Manos Unidas en el área de desarrollo de programas. 11 00:01:21,476 --> 00:01:24,449 Y una de las fundadoras del grupo Tocando Puertas. 12 00:01:24,449 --> 00:01:36,310 Hola, mi nombre es Nate Rivera y trabajo con la Red Pro-Derechos de las Personas con Discapacidades en Pennsylvania y también trabajo con el departamento de salud mental. 13 00:01:36,310 --> 00:01:40,869 Gracias Nate. Y, Nate será co-anfitrión de este programa. 14 00:01:40,869 --> 00:01:48,642 Brevemente, ¿cuál a sido su experiencia como familiar de una persona con discapacidad? ¿Adriana? 15 00:01:48,642 --> 00:01:58,567 Es una de las experiencia más difíciles por una parte... 16 00:01:58,567 --> 00:02:02,910 pero gratificantes por la otra parte; 17 00:02:02,910 --> 00:02:13,987 este, porque está llena de retos y de superaciones que eso se va llevando día con día. 18 00:02:13,987 --> 00:02:29,344 ¿Rosemary? Bueno, le puedo decir que fue, en ése tiempo, una frustrante ya que mi hijo no calificaba para los servicios al estar en el "borderline" o, en la línea divisoria de estos-- de los mismos. 19 00:02:29,344 --> 00:02:38,808 ¿Yeimi? A diferencia de nuestras compañeras, creo que ha sido, desde la parte de los proveedores de salud, un reto... 20 00:02:38,808 --> 00:02:42,395 porque no sabemos en dónde empezar para poder prestar servicios. 21 00:02:42,395 --> 00:02:51,933 Pero, ha sido muy positivo conocer familias y, dignas de admiración, del trabajo y la dedicación y ((al interés)) que le buscan a sus familiares. 22 00:02:51,933 --> 00:02:59,820 ¿Qué problemas o retos a tenido para obtener servicios para personas con discapacidad aquí en el condado de Adams? 23 00:02:59,820 --> 00:03:12,167 La falta de información de dónde poder encontrar esos servicios para que sean servicios individuales por cada persona. 24 00:03:12,167 --> 00:03:19,270 Porque todas las personas son distintas y no todas deben de ser tratadas de la misma manera. 25 00:03:19,270 --> 00:03:25,437 Y otras de las barreras podría ser el idioma. 26 00:03:25,437 --> 00:03:34,619 Que necesitamos un poquito más de información de cada idioma de las familias que tienen un familiar con una discapacidad. 27 00:03:34,619 --> 00:03:37,258 Sí, yo he encontrado varios. 28 00:03:37,258 --> 00:03:47,926 Este, el tiempo que toman las organizaciones para coordinar servicios por la falta de coordinación entre ellas mismas, 29 00:03:47,926 --> 00:03:55,911 falta de fondos, falta de programas y la falta de personas en estas organizaciones que estén-- que tengan vocación. 30 00:03:55,911 --> 00:04:02,624 Adicionalmente al lenguaje y a las dificultades, de pronto, 31 00:04:02,624 --> 00:04:11,709 creo que la educación de la gente en toda la comunidad sobre qué es una persona que tiene una discapacidad y sobre cuál es la mejor forma de ayudarles; 32 00:04:11,709 --> 00:04:15,760 para ambos; la comunidad y los proveedores de servicios de salud. 33 00:04:15,760 --> 00:04:20,374 Pueden tener todas las buenas intenciones pero no saben en dónde empezar. Entonces, cómo navegar el sistema de salud, en general y, 34 00:04:20,375 --> 00:04:25,561 en específico para las personas con discapacidades. 35 00:04:25,562 --> 00:04:35,189 La otra pregunta, ¿Han recibido alguna ayuda y cuán satisfechas están con la ayuda que han recibido, eh, aquí? 36 00:04:35,189 --> 00:04:53,331 Eh, yo he recibido ayuda-- ah-- de diferentes-- ah-- ¿cómo se podría decir? proveedores de servicio. Ah, algunos han-- hemos trabajado juntos, porque tenemos que formar un equipo tanto la familia como el proveedor de servicios. 37 00:04:53,331 --> 00:05:14,688 Este, pero algunas otras desafortunadamente no es la misma situación puesto que, como dice nuestra compañera, muchas veces los niños o la persona con una discapacidad por cualquier pequeña limitación no califica para ciertos servicios. 38 00:05:14,688 --> 00:05:30,153 Y este, yo, en mi experiencia, yo he visto que algunos de los proveedores de servicios no prestan la atención suficiente para leer el expediente de un paciente y ver en realidad cuál es su problema. 39 00:05:30,153 --> 00:05:36,725 Bueno, yo le puedo decir que con las organizaciones con las que he trabajado ha sido el apoyo emocional. 40 00:05:36,725 --> 00:05:44,811 Han estado conmigo en momentos difíciles, en momentos de prueba, en momentos que uno no encuentra qué hacer. 41 00:05:44,811 --> 00:05:53,803 Éstas personas que trabajan dentro de esas organizaciones son personas que trabajan con la vocación. Que tienen, o sea, que quieren trabajar con el pueblo y para el pueblo. 42 00:05:53,803 --> 00:06:03,984 Y en ése momento te puedo decir que sí, ése apoyo que me dieron esas personas, fue la ayuda más grande que pude obtener. 43 00:06:03,984 --> 00:06:21,041 Um, hay dos organizaciones que vienen a la mente con servicios que hemos podido conectar a las personas. Una de las agencias es la agencia que presta servicios de salud mental y servicios para el retardo mental. Aquí se le conoce como ~ –en inglés. 44 00:06:21,041 --> 00:06:36,768 Y también conectarles con servicios de intérprete o de lenguaje dentro de los sistemas de salud que hayan disponibles. O con-- %um, otros servicios comunitarios que les puedan ayudar a empezar el proceso, ¿no? 45 00:06:36,768 --> 00:06:56,540 Así que han encontrado retos, problemas, obstáculos pero no obstante, también han encontrado personal que les han ayudado a sobrepasar todos esos obstáculos y problemas. 46 00:06:56,540 --> 00:07:00,739 Así que no todo es una pérdida. 47 00:07:00,739 --> 00:07:09,838 ¿Hmm? Y, me imagino que lo más importante es el esfuerzo que cada una de ustedes a puesto en obtener servicios para sus hijos. 48 00:07:09,838 --> 00:07:21,022 Cambiando el tema, vamos a hablar del estigma y las palabras derrogatorias que se usan cuando estamos hablando de personas con discapacidades. 49 00:07:21,022 --> 00:07:27,487 En los Estados Unidos hay un movimiento que habla sobre la persona primero. 50 00:07:27,487 --> 00:07:34,179 Que quiere decir que se pone personal de la persona y la discapacidad como algo separado. 51 00:07:34,179 --> 00:07:39,358 Tenemos representantes aquí de tres países diferentes. 52 00:07:39,358 --> 00:07:46,098 Tú eres de México, tú eres de Colombia, de Puerto Rico. Nate y yo también somos de descendencia Puertorriqueña. 53 00:07:46,098 --> 00:08:00,660 ¿Cuáles son algunas de las palabras que ustedes han escuchado que se mencionan en su país o que se usa a diario o que a veces un mismo usa esas palabras sin darse cuenta. 54 00:08:00,660 --> 00:08:14,941 Bueno, en Colombia hay varias palabras. Se me viene a la mente de pronto: mongol, loco, caído del zarzo, que tiene-- que está loco, um, el manco. 55 00:08:14,941 --> 00:08:20,063 Hay una palabra, bueno es más una frase que le dicen: patecumbia, a las personas que son cojas. 56 00:08:20,063 --> 00:08:25,378 Pero ésas son algunas de las que se usan en una comunicación. 57 00:08:25,378 --> 00:08:34,349 En Puerto Rico, perdona-- Por ejemplo, en Puerto Rico eh, se llamaría el cojo. "El cojo" mmhmm. Sí. 58 00:08:35,349 --> 00:08:47,491 Bueno sí este, el mantiático, el desquiciado o el tostao; dependiendo de la capacidad que tenga la persona, pues las personas buscan-- por lo menos en Puerto Rico, una manera graciosa de decir las cosas. 59 00:08:47,491 --> 00:08:57,604 Sí, en Puerto Rico se le saca punta a cualquier cosa. Y desgraciadamente, se hace eso también con algunas enfermedades. 60 00:08:57,604 --> 00:09:19,985 ¿Y en México? En México también se utilizan um, igual que en Colombia: el tuco, el cojo, este, el visco. Para referirnos a algunas discapacidades físicas: el visco, el chueco, el tórtolo, 61 00:09:19,985 --> 00:09:30,460 el—este, el menso. A aquella persona que lo consideran que es lento y no reacciona al momento pues es un tonto. 62 00:09:30,460 --> 00:09:44,433 Um, pero estas palabras se llegan a utilizar refiriéndose también a la discapacidad de una persona con un personaje en la television. 63 00:09:44,433 --> 00:09:54,521 Que ahora la television utiliza ciertos tipos de discapacidades para hacer burla o bufarnos de una persona que tiene discapacidad. 64 00:09:54,521 --> 00:10:02,675 Sí. Nate, tú y yo nos sentamos en la oficina y empezamos a hacer lo que iba a ser una lista corta-- 65 00:10:02,675 --> 00:10:06,070 ¡Sacamos como más de cien palabras! Sí, casi casi. 66 00:10:06,070 --> 00:10:14,301 Este, una de las cosas que vemos también en la televisión y que también vemos en las personas es la palabra retardado. 67 00:10:14,301 --> 00:10:22,454 ¡Ah! Ése es un retardado-. Y cualquier cosa que no se vea bien, dicen –¡Ah! Éso se ve retardado-. 68 00:10:22,454 --> 00:10:34,495 Es algo que um, esa palabra como que se ha liberado. Sí. Y entonces um, en una forma muchas veces de burla-- de burla. 69 00:10:34,495 --> 00:10:39,282 Pero nosotros nos sentamos como Sol dic-- dijo y tuvimos como más de cien palabras 70 00:10:39,282 --> 00:10:49,044 de-- palabras que muchas veces los Puertorriqueños nosotros este, usamos para burlar o um, muchas veces para herir la otra persona. 71 00:10:49,044 --> 00:11:03,792 Y en forma muy común--. que lo usamos para como para referir, no, en forma de juego de gracia. Pero sí causan daño a las personas que eschuchan eso. 72 00:11:03,792 --> 00:11:14,723 Sí. Por ejemplo, yo recuerdo en Puerto Rico el programa de Jerry Lewis que era para los niños lisiados de los Estados Unidos. 73 00:11:14,723 --> 00:11:23,681 Eh, esa es una palabra que le quita parte del espíritu de los niños. 74 00:11:23,681 --> 00:11:39,502 El uso de la palabra inválido. Que si uno mira la palabra, eh, IN-válido. ¿Qué estamos diciendo? Que la persona no es válida. La persona no tiene validez. 75 00:11:39,502 --> 00:11:53,741 Pero, desgraciadamente, estamos tan y tan acostumbrados a usar todo tipo de palabra que ni siquiera nos damos cuenta; uno, que estamos usando esas palabras; 76 00:11:53,741 --> 00:12:03,538 dos, no buscamos formas de educarnos para ver cuáles son las palabras más respestuosas que debemos usar para identificar a una persona. 77 00:12:03,538 --> 00:12:07,168 Porque éso es lo más importante. Estamos hablando de personas, de indivíduos. 78 00:12:07,168 --> 00:12:15,092 Y no confundirnos y hacer la enfermedad la persona. 79 00:12:15,092 --> 00:12:22,388 Esa um, ese tipo de palabras las hacemos muy comunes dentro de la familia y dentro de la sociedad. 80 00:12:22,388 --> 00:12:30,051 Nos acostumbramos a poner ese tipo de palabras para ver algo gracioso en el niño muchas veces. 81 00:12:30,051 --> 00:12:38,756 Um, si lo vemos que es lento y está haciendo algo nuevo-- –¡Ay, niña, es lento, pero, mira que curiosito se ve! 82 00:12:38,756 --> 00:12:44,385 Entonces lo hacemos de una forma que lo queremos ver, dentro de cierto punto, natural. 83 00:12:44,385 --> 00:12:49,056 Pero no nos ponemos a pensar que si estuvieramos en el otro lado-- 84 00:12:49,056 --> 00:13:00,708 Una persona con una discapacidad sufre el mal uso de su problema, de su discapacidad. 85 00:13:00,708 --> 00:13:09,886 Los herimos sin darnos cuenta. Porque ellos todos los días están luchando sus propias metas. 86 00:13:09,886 --> 00:13:23,170 Están alcanzando esta retos, están retos. Sufren por dentro porque muchas veces dentro de sus discapacidades no tienen la capacidad de expresar lo que ellos sienten. 87 00:13:23,170 --> 00:13:28,392 Y llega o llegamos y hacemos bufa de eso. 88 00:13:28,392 --> 00:13:36,103 Nos reímos de eso en vez de sentarnos y pensar a lo mejor al decir-- Por ejemplo un tartamudo. 89 00:13:36,103 --> 00:13:50,044 Hay personas que se llegan a reír y hasta los imitan que está tartamudeando y en frente de ellos¡! Y no saben el esfuerzo que hace una persona para poder expresar por lo menos una palabra sin tartamudear. 90 00:13:50,044 --> 00:14:07,763 Y Adriana, me gusta que hayas contestado de esa manera porque me gustaría hablar también sobre el impacto que el estigma, que esta palabras conllevan, tienen en las personas con discapacidad al igual que en sus familiares. 91 00:14:07,763 --> 00:14:17,637 Yo pienso que, en el punto de los niños, que ellos están tratando de ser parte de un grupo con sus amistades hasta de los jóvenes. 92 00:14:17,637 --> 00:14:25,709 Si empieza ese tono de burla y los adultos o los padres no lo corrigen, piensan que es normal 93 00:14:25,709 --> 00:14:36,412 desde pequeños hacer mofa de alguien que de pronto tenga un, algún tipo de discapacidad y nunca se corrige la forma en que debe dirigirse a esa persona. 94 00:14:36,412 --> 00:14:46,028 Um, afecta su autoestima y su deseo de querer seguir superándose, de seguir alcanzando sus metas individuales. 95 00:14:46,028 --> 00:14:51,432 Creo que afecta en gran-- en gran proporción en esa área de la salud mental. 96 00:14:51,432 --> 00:15:00,432 Yo pienso lo mismo. Como aquí mi compañera Adriana y Yeimi dijeron, este, estos niños, estas personas con incapacidad 97 00:15:00,432 --> 00:15:05,047 se siente rechazado por los familiares, conocidos y la comunidad. 98 00:15:05,047 --> 00:15:18,547 Y, no se superan ellos mismos sino que ellos entonces, pues se aíslan de todo. Y, en vez de ellos, pues progresar en ciertas cosas que están haciendo, pues lo que hacen es retroceder. 99 00:15:18,547 --> 00:15:30,618 Sí y uno de los impactos tambien es que las personas, como mencionastes, se aíslan. Y cuando la familia va a hablar de ellos, "Ah no, es que es tímido." 100 00:15:30,618 --> 00:15:42,862 Y de esa manera evitan tratar con el problema. Que es algo, desgraciadamente, que se da con mucha frequencia en nuestras comunidades. 101 00:15:42,862 --> 00:15:48,839 Esto, no hay nada malo en decir, "Yo soy una persona con discapacidad." 102 00:15:48,839 --> 00:15:57,192 Yo soy una persona que tengo problemas de salud mental. Eh, soy una persona que ve un terapeuta una vez a la semana, una vez al mes. 103 00:15:57,192 --> 00:16:04,490 Soy, "Una madre de un niño que tiene una discapacidad en el aprendizaje." 104 00:16:04,490 --> 00:16:12,387 Eh, no hay nada malo siempre y cuando recordemos que en realidad estamos hablando de un ser querido. 105 00:16:12,387 --> 00:16:16,746 Y debemos darle su dignidad. 106 00:16:16,746 --> 00:16:22,115 La mayor enfermedad que estos niños padecen es la depression; 107 00:16:22,115 --> 00:16:41,241 una de las depresiones más grandes severas por el baja estima, al tanta el reacción de las demás personas. So, es algo que tenemos que mirar y sobremirar al comportamiento de los niños cuando están en esas condiciones 108 00:16:41,241 --> 00:16:43,740 porque es algo que se presenta mucho en ellos. 109 00:16:43,740 --> 00:16:59,246 Debiéramos ver cada y una de estas palabras como un puñal que se le está mandando a un niño, a una persona adulta, a un familiar. Uno nunca sabe quién tiene una discapacidad. 110 00:17:00,246 --> 00:17:04,994 Adriana, tú trabajas en Manos Unidas como voluntaria. 111 00:17:04,994 --> 00:17:10,456 Y Manos Unidas está comenzando un programa nuevo. ¿Cuál es el nombre del programa y cuál es su propósito? 112 00:17:10,456 --> 00:17:36,275 El nombre del programa es Tocando Puertas. El propósito es educar las familias-- um-- para para este-- detectar cuando tenemos en familia una persona con una discapacidad. 113 00:17:36,275 --> 00:17:48,283 Y a aprender a tratar a una persona como persona aún teniendo una discapacidad. Y para apoyar a las familias que se encuentren en situaciones emocio-- en una situación emocional, como lo comentaba nuestra compañera, 114 00:17:48,283 --> 00:18:08,821 y que tengan ellos un lugar donde ellos puedan-- ir a-- um-- expresarse. Y, y formando este grupo poder encontrar más este, opciones, y, y-- este, agencias donde puedan obtener servicios. 115 00:18:08,821 --> 00:18:12,512 Mjm. Yeimi y Rosemary, ustedes dos también son fundadoras del grupo. 116 00:18:12,512 --> 00:18:16,125 ¿Qué beneficios le, le ven ustedes al grupo? 117 00:18:16,125 --> 00:18:29,420 Um, yo pienso que romper el estigma que existe con las personas con discapacidades, abogar por sus derechos y educar a las familias pero también a los proveedores de cuidado de salud 118 00:18:29,420 --> 00:18:38,586 sobre cuáles son las necesidades específicas de las comunidades latinas y de las familias que tienen personas con discapacidades. 119 00:18:38,586 --> 00:18:48,189 Y yo siento que las familias se van a sentir como en casa cuando podemos hablar abiertamente de los problemas que tienen nuestros hijos en nuestros hogares. 120 00:18:48,189 --> 00:18:56,145 Y además que van a tener esa fuerza que necesitan para poder enfrentarse a los problemas a diario en su hogar. 121 00:18:56,145 --> 00:19:20,069 Sí. A mi entender, eh, se espera que como parte del grupo surja también eh un grupo de jóvenes para que ellos entonces puedan lidiar con sus problemas, hablar abiertamente sobre los problemas que ellos enfrentan, que muchas veces son bien difíciles a los problemas que enfrentan otros adultos 122 00:19:20,069 --> 00:19:25,772 y definitivamente diferente a los problemas que enfrentan los padres. 123 00:19:25,772 --> 00:19:36,133 Eh, para más información sobre la próxima reunión del grupo Tocando Puertas, pueden llamar a Manos Unidas al número que aparece en pantalla. 124 00:19:43,342 --> 00:19:52,465 Ah, ah, pueden encontrarme en Manos Unidas; pueden llamar al número tres, tres, cuatro, ah, catorce, noventa y ocho. 125 00:19:52,465 --> 00:20:06,923 Um, me gustaría subrayar, que las familias que se encuentren dentro de este grupo, sus casos particulares, los vamos a tratar-- confidencialmente. 126 00:20:06,923 --> 00:20:18,631 O sea, que siéntase con libertad y poder expresar lo que ustedes sienten sin el temor de que se pueda hablar fuera de este grupo. 127 00:20:18,631 --> 00:20:31,266 Bueno, a mi entender, ésa va a ser una de las pautas básicas del grupo. Porque es bien importante mantener la confidencialidad y respetar la privacidad de cada persona. 128 00:20:31,266 --> 00:20:37,163 ¿Nate, tú ibas a mencionar algo sobre los recursos que hay disponible? 129 00:20:37,163 --> 00:21:01,064 Sí. Aquí en el condado de Adams County ah, está la oficina de MH/MR ah, que es la oficina de salud mental y salud de retraso mental que tengo condado. Le tengo teléphono es el seis, tres, dos, nueve, dos, tres, ocho. Ahí te puedes llamar y también buscar servicios problema para usted. 130 00:20:01,064 --> 00:21:15,341 También está Manos Unidas que también es otra agencia que tiene información sobre algunos recursos aquí en la comunidad. Y como Adriana había mencionado, el número de teléfono es el tres, tres cuatro, uno, cuatro, nueve, ocho. 131 00:21:15,341 --> 00:21:31,892 Y también está la Red por Personas con +Discapacidades en cuál nosotros trabajamos. El número de teléfono es el uno, ochocientos, seis, nueve, dos, siete, cuatro, cuatro, tres; la extension cuatrocientos; cuatro, cero, cero. 132 00:21:31,892 --> 00:21:39,884 Y el mensaje va a estar en ingles pero usted puede dejar un mensaje en español y nosotros lo reci- lo recibiremos. ¿okay? 133 135 00:21:39,884 --> 00:21:54,434 Eh, les quiero dar las gracias a los invitados que han estado aquí para compartir su información, compartir algunas-- algunos detalles, que me imagino son un poco dolorosos 134 00:21:54,434 --> 00:22:02,050 pero siempre quieren seguir adelante y quieren compartir y ayudar a la comunidad a que mejore. 135 00:22:02,050 --> 00:22:12,899 Eh, yo espero que los televidentes aproveche la oportunidad que Manos Unidas está brindando para conocer más sobre los derechos que de las personas con discapacidades; 136 00:22:12,899 --> 00:22:19,258 para aprender más sobre sus anhelos y para ayudarles a conseguir su lugar digno en nuestra comunidad.